▷ 책소개

‘내가 겪은 장애를 서술하여, 나와 똑같은 상황에 놓여 있는 미성년자 환자들에게 희망과 용기를 주자!’

태어날 때부터 원인 모를 발달 지연과 심장 문제, 백내장 등을 겪으며 부모님에게 아픈 손가락이 되었고,
마침내 ‘폼페병’이라는 진단을 받으면서 ‘장애아’라는 꼬리표를 달고 다녔다.
열일곱 살이 된 지금까지, 장애아라는 꼬리표는 내 몸에 바짝 붙어 좀체 떨어지지 않는다. 아니, 외려 더 가까워졌다고 봐야 할 것 같다.

장애인이지만 어딜 가나 ‘명랑하다’는 말을 듣는 나의 이야기를 통해, 다른 환우분들께도 내 에너지를 전해주고 싶다.
대한민국의 모든 환우분이 장애를 이겨내고 밝게 웃을 그날을 꿈꾸며, 험난했다면 꽤 험난했던 나의 이야기를 시작해볼까 한다.

▷ 목차

프롤로그

1부 둘에서 셋으로
2부 함께 온 불청객, 폼페병
3부 그러는 와중에도
4부 선택
5부 무너지고 일어나고
6부 새로운 삶
7부 우리의 성장통
8부 틀린 게 아니라 다른 거야

에필로그

▷ 저자소개

조수빈

2006년 2월 20일 태생발달지연과 심근증의 원인을 찾던 중 폼페병 발견현재 부개여자고등학교에 재학하며 세상에 한 걸음씩 나아가는 중그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않다. 여느 열일곱처럼 먹는 것을 좋아하고, 《삼국지》와 《톰 소여의 모험》 같은 흥미로운 글을 즐겨 읽으며, 싸이의 〈강남스타일〉 반주에 흥겹게 춤도 출 수 있는 평범한 사람이다. 그렇기에 ‘나답게, 여전히’ 씩씩하고 당차게 주어진 삶을 사는 중이다.어려서부터 고집이 있다는 말을 들으며 자랐다. 그러나 그 고집은 어쩌면 약하게 태어난 내가 세상으로부터 나를 지키려고 지은 ‘울타리’인지도 모른다. 나만의 중심을 잡지 않는다면, 세상의 시선과 고정관념에 휩쓸릴 것 같았기 때문이다. 《나답게, 여전히》를 내는 이유 또한 열일곱 해 살아온 나의 인생을 되돌아보고, 내가 지키려고 했던 중심을 찾기 위해서다.엄마는 오래전부터 내 글을 보시며 “수빈아, 너는 꼭 작가가 되었으면 좋겠어.”라고 말씀하셨다. 이 기회를 통해 어렵게나마 엄마의 바람을 들어드린 것 같아서, 나의 원고가 세상에 공개될 것이 뿌듯하고도 감사하다.조수빈 작가: josubin3482