▷ 책소개

엄마와 동생과 의사의 시각에서 다운증후군 당사자와 가족의 삶을 담담하게 전해주는 책.

평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애를 안고 살아가는 삶은 어떨까? 누구나 막연하게 슬픔과 절망을 떠올릴 것이다. 하지만, 틀렸다. 다운증후군 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 다운증후군 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 기쁨과 희망과 행복이 넘치는 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면 이 책을 집어 들어도 좋다. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.

▷ 목차

그렇게 또 한걸음 성장한다
- 주성이의 성장 일기

네덜란드에 오신 것을 환영합니다!
한국으로 탈출하기
축하해요! 당연한데 당연하지 않은 그 말
커밍아웃 ㆍ언제, 누구에게, 어디까지
가족극복력 ㆍ넘어졌다 일어서 더 높이 올라가는 힘
발달촉진을 위한 조기개입 ㆍ지나치면 오히려 해롭다
당연한 것이 당연하지 않은 사회로 ㆍ어린이집 들어가기
꽃샘추위보다 매서운 3월 ㆍ초등학교 입학기
진심은 통한다 ㆍ생각보다 따뜻한 우리 사회
이런 애를 왜 일반학교에 보냈어요? ㆍ초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(1)
성실이란 매일 우유상자를 갖다 놓는 것 ㆍ초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(2)
통합교육은 장애 학생에게만 좋을까? ㆍ어른들보다 아이들이 낫다
무릎 꿇는 부모가 될 용기는 없어서 ㆍ실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(1)
부모라는 같은 이름, 다른 입장 ㆍ실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(2)
나도 잘하는 것이 있어요 ㆍ그림과 춤에 대한 행복한 도전
퀀텀 점프 ㆍ계단을 뛰어오르듯 다음 단계로 올라서다
DDP 무대에 서다 ㆍ너의 열정을 칭찬해
주성이 라이딩 프로젝트 ㆍ다운증후군 아들을 둔 아빠의 인간승리
수학공부가 가능할까요? ㆍ끝없는 후퇴와 전진
강남 일대를 헤매다 ㆍ너무 긴 방학을 보내기 위한 방법
제 아이 좀 연구해 주세요 ㆍ다운증후군을 가진 사람들에 대한 연구
틀림도 다름도 아닌, 다채로운 세상을 위해 ㆍ피플퍼스트 언어(people-first language)
아빠 마음은 엄마 마음과 같을까? ㆍ아빠의 적응 과정
다운증후군을 처음 보는데 ㆍ장애이해교육의 한계
형이 장애인이라고요? ㆍ비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(1)
다른 사람에게 희망 주는 엄마 같은 우리 형 ㆍ비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(2)
이보다 좋을 수는 없다 ㆍ우리는 어벤저스 가족
이제 다운증후군은 낳아야 하지 않나요? ㆍ어느 산부인과 선생님의 질문
우리보다 위대한 것 ㆍ어찌할 수 없는 저편의 세계

* 가족 앨범 *

장애인도, 비장애인도 작은 배려로 살아가는 것 아닐까
- 30년 전에도 지금도 언니는 네 살

시간과 날짜를 볼 줄 몰라요 ㆍ그래도 불편하진 않으니 괜찮아요
언니는 장애인이지? ㆍ아주 조금 이해와 배려를 바라요
언니에겐 사회가 필요해 ㆍ정해진 틀을 벗어나는 것이 두려운, 다 커버린 아이에게
나는 손이 덜 가는 아이가 아니었다
언니와 나의 상관관계
우리 언니가 진짜로 귀여워서 저러나? ㆍ30년 전에도 지금도 언니는 네 살
내가 먼저 존중하기
보호본능
부끄러울 수도 있지 ㆍ엄마는 말로 표현하진 않았지만 나를 알아줬다
적당한 자존감과 관계의 법칙
부모님에게 나는 아픈 손가락 중 하나
시도 때도 없이 울리는 그녀의 전화
언니처럼 나도 친구가 필요했다
너무 잘하려 애쓰지 않아도 돼
미안한 것도 고마운 것도 많다
언니의 눈빛과 표정이 보이기 시작했다
언니도 해야지
불편한 진실 ㆍ언니는 운 좋은 장애인이다
다운증후군을 마주치면 그렇게 반가울 수가 없다
주이 학교에서 청소하고 싶어
네 살이라 생각하고 대화해봐

모두에게 늘 아름다운 사람
- 다운증후군에 대한 편견과 차별을 넘어

우연과 인연 사이
염색체 이상이 있었던 아기들
노을이를 위해서
우리는 다운증후군을 알아야 한다
염색체 이상에 대한 몇 가지 기초 지식
자궁경부 길이보다 다운증후군 선별검사에 관심을
임신 중 기형아 검사가 있다, 없다?
다운증후군 Q & A
다운증후군의 선별검사에도 ‘예방접종’이 필요하다
다운증후군 상담 지침의 변화
다운증후군에 대한 오해와 실제
세계의 다운증후군 ㆍ유병률과 출생률
다운증후군에 동반되는 주요 의학적 문제
다운증후군과 유명 인물

* 감사의 말 *

▷ 저자소개

최은경

연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다.“주성이가 태어나고 지금까지 새로운 장소에서 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만났습니다. 돌이켜보니 분명 어렵고 힘들었던 때도 있었지만 행복한 시간이 훨씬 많았습니다. 멋진 그림이 되려면 다채로운 명도와 채도가 필요합니다. 아직 미완성이지만 우리 가족은 계속 멋진 그림을 그리는 중입니다. 점이 모여 선이 되고, 선이 모여 면이 됩니다. 이 모든 것의 시작은 ‘지금 이 순간’입니다. 지금 이 순간 여러분의 점, 선, 면은 어떤가요?”